LA PRESIDENTA DEL PARLAMENTO APOYA A LOS AFECTADOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS
La presidenta del Parlamento de Cantabria, Dolores Gorostiaga, partició ayer, junto a la consejera de Sanidad, María Luisa Real, y otros representantes polìticos, en la concentración organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE-Cantabria) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con su presencia en la concentración, Gorostiaga ha querido expresar su apoyo a las reivindicaciones de los enfermos y sus familias.
Tras la lectura del manifiesto, que apoya la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, ha tenido lugar una flashmob con el lema 'Ahora es el momento de investigar'. De hecho, "la investigación es la solución" ha sido el eslogan de la manifestación y la frase más repetida en el manifiesto, leído por dos menores afectados de enfermedades poco comunes y por un familiar de los mismos.
Las denominadas enfermedades raras son, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un conjunto de más de 7.000 dolencias, que representan peligro de muerte o de invalidez crónica, pero que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.000 habitantes. Afectan al 7% de la población mundial. En España, se estima que padecen estas enfermedades alrededor de tres millones de personas y, en Cantabria, cerca de 35.000, la mayoría niños y adolescentes.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue instituido en 2008 para informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre las necesidades de las personas que se ven afectadas por ellas, así como las de sus familiares. En esta edición, participan alrededor de 300 entidades, que han organizado más de 200 actividades por todo el país. En Cantabria, el abordaje de las Enfermedades Raras es uno de los proyectos que se desarrollan dentro del marco de la estrategia de la cronicidad.