DECLARACIÓN INSTITUCIONAL PARA CONMEMORAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El Parlamento de Cantabria quiere sumarse a las Asociaciones y Familias afectadas por las Enfermedades Raras en su tarea de sensibilización a la sociedad en general en la conmemoración del día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se denominan enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia a aquellas que tienen una baja incidencia entre la población. Estas enfermedades a pesar de su baja frecuencia , engloban en torno a 7000 patologías según la OMS, por lo que en función de estos datos, se estima que en España habría en torno a 3 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.
Existe pues un número importante de familias en las que hay algún miembro afectado que se enfrentan a problemas diarios relacionados con el diagnóstico de esta enfermedad, o al acceso a sus tratamiento e incluso el problema se ve incrementado por el hecho de ser colectivos dispersos y poco numerosos.
Los representantes de la ciudadanía de Cantabria somos conscientes del importante papel que cumple el Parlamento para sensibilizar a la ciudadanía en general en relación con las dificultades y obstáculos que supone para las familias y las personas afectadas convivir con una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia que afectan a la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Conocemos también del relevante papel de las Administraciones públicas y en concreto de la Administración sanitaria, como garante de la equidad e igualdad de acceso de los afectados y sus familias y de su fundamental labor para preservar la seguridad y eficiencia de las prestaciones .
Reconocemos además el importante papel de las Asociaciones de las personas afectadas y sus familias como colaboradores necesarios imprescindibles en la toma de decisiones que afectan a las mismas, por el conocimiento de sus necesidades y demandas y por su implicación en la gestión de las medidas y acciones a desarrollar en beneficio de los pacientes y sus familias.
Por todo lo expuesto,
El Parlamento de Cantabria en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras:
1- Insta a las Administraciones competentes a declarar las Enfermedades Raras como una prioridad socio sanitaria.
2- Solicita de las Administraciones competentes el impulso e implantación de las medidas que favorezcan el acceso real y efectivo de las personas afectadas , a los recursos del sistema social y sanitario en igualdad de oportunidades que permita incrementar su calidad de vida.