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Esta declaración fue leída por el presidente del Parlamento, José Antonio Cagigas, y aprobada por unanimidad de los tres grupos parlamentarios.

"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a la Federación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE-CANTABRIA), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y durante todo el año 2015, tiene el propósito de sensibilizar a la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara, y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.

Se denominan enfermedades raras a aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Estas enfermedades, a pesar de su baja frecuencia, engloban en torno a 7000 según la OMS, por lo que, en función de estos datos, se estima que en España hay unos 3 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.

Hay, pues, un número importante de familias en las que hay algún miembro que presenta una enfermedad rara; familias que se enfrentan a problemas como el retraso en el diagnostico de la propia enfermedad o las dificultades de acceso a un tratamiento. Esto se ve incrementado con el problema añadido de tratarse de colectivos poco numerosos y dispersos.

Ante esta problemática es fundamental un diagnostico precoz, un acceso al tratamiento, y el desarrollo de programas integrales, de atención socio sanitaria. Además, es necesario impulsar la investigación de estas enfermedades, así como promover la formación e información tanto de profesionales como de familiares.

Por otro lado, es preciso destacar el papel de la Administración competente, como garante de la igualdad y equidad en el acceso al sistema sanitario de todos y cada uno de los afectados, y de la seguridad y eficiencia de las prestaciones.

Por último, y no menos importante es el papel de las propias asociaciones de afectados, colaboradores necesarios, imprescindibles, en la toma de decisiones, tanto por su conocimiento de las necesidades y demandas de sus asociados, como por la oportunidad de participación en la propia gestión de las medidas y acciones a desarrollar.

Ante todo esto, el Parlamento de Cantabria insta a las Administraciones competentes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el 28 de Febrero, a declarar a éstas una prioridad socio sanitaria, y a solicitar el impulso e implantación de medidas, que favorezcan el acceso real y efectivo de las personas afectadas a los recursos del sistema social y sanitario, que permitan incrementar su calidad de vida."